Cu ocazia Zilei Internaționale a Miasteniei Gravis, Asociația Națională Miastenia Gravis România atrage atenția asupra impactului profund pe care această afecțiune rară îl are asupra vieții pacienților și familiilor lor și subliniază importanța unui diagnostic cât mai timpuriu, a accesului echitabil la tratament și servicii medicale adaptate, precum și necesitatea unor politici publice care să răspundă realităților și nevoilor persoanelor care trăiesc cu miastenia gravis.
Miastenia gravis (MG) este o afecţiune neurologică autoimună rară, caracterizată prin slăbiciune musculară fluctuantă și oboseală accentuată. Activități simple precum vorbitul, mestecatul, zâmbitul, ridicarea brațelor sau urcatul câtorva trepte pot deveni eforturi majore.
MG afectează atât bărbații, cât și femeile: în principal femeile înainte de vârsta de 40 de ani și bărbații și femeile în egală măsură după vârsta de 50 de ani.[1]
🗞️ Citește și Acestea
Deși simptomele nu sunt întotdeauna vizibile, impactul miasteniei gravis este permanent prezent în viața persoanelor afectate.
„ Miastenia gravis este una dintre acele afecțiuni care nu se văd întotdeauna, dar care schimbă radical felul în care pacientul este văzut. De aceea, este nevoie de o informare corectă, de mai multă empatie și de o mai bună înțelegere a provocărilor zilnice cu care se confruntă persoanele care trăiesc cu această afecțiune, pentru ca ele să poată fi privite dincolo de aparențe și susținute cu adevărat.”
– Adriana Harja, președinte, Asociația Națională Miastenia Gravis România
Ziua de 2 iunie este un moment important pentru comunitatea persoanelor cu miastenia gravi, care afectează peste 700.000 de persoane care trăiesc cu MG la nivel mondial. În medie, aproximativ 1 din 5.000 de europeni trăiește cu această tulburare (prevalență), iar rata noilor diagnostice variază, de la aproximativ 1 la 250.000 la 1 la 33.000 de persoane în fiecare an (incidență).[1] Este o zi dedicată conștientizării, solidarității și recunoașterii provocărilor pe care această afecțiune le aduce în viața de zi cu zi.
Cu aceasta ocazie se lansează programul “Ambasador MG”,o inițiativă națională pe termen lung a Asociației Naţionale Miastenia Gravis România, care își propune să dezvolte și să susțină o rețea de ambasadori – pacienți, aparținători și cadre medicale, precum și alți specialiști – capabili să contribuie activ la creșterea gradului de informare și la susținerea demersurilor de reprezentare a pacienților.
Vocea pacienților a devenit tot mai prezentă prin „Comunitatea MG în acțiune” în dialogul despre politicile de sănătate și bolile rare şi prin cartea „Vocea unei boli invizibile – Miastenia Gravis”, o colecţie de poveşti ale persoaneloc cu miastenia gravis, poveşti care ajută la înţelegerea a ceea ce nu se vede din viaţa cu miastenia gravis. Asociația Națională Miastenia Gravis România dezvoltă proiecte de informare, sprijin și reprezentare, crează legături între pacienți și specialiști și contribuie la creșterea vizibilității miastenia gravis.
[1] https://www.braincouncil.eu/projects/rethinking-myasthenia-gravis/?utm_source=chatgpt.com
Despre Asociația Națională Miastenia Gravis România
Asociația Națională Miastenia Gravis România este o organizație de pacienți care reprezintă și sprijină persoanele afectate de miastenia gravis din România. De peste 20 de ani, asociația desfășoară activități de informare, sprijin, advocacy și conștientizare publică, contribuind la creșterea vizibilității bolii și la susținerea drepturilor pacienților.
